Sandra Melgarejo / Imagen: Pablo Eguizábal. Madrid
La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha editado el Libro Blanco de la Investigación Neurológica en España, un documento que marcará la hoja de ruta para la investigación de las enfermedades neurológicas en los próximos años. Eduardo Martínez Vila, coordinador del Libro Blanco; Cristina Prieto, directora del Área de Investigación de la SEN; David Pérez, director general de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN), Rocío García-Ramos, directora asociada de la revista Neurología, han analizado la utilidad de este texto y la situación de la investigación en nuestro país en el debate de Publicación Médica de Neurología y la SEN. Todos han coincidido en que, aunque la situación de la investigación es buena, podría ser mucho mejor si se impulsara desde la Administración, si formara parte de los planes formativos y si existiera una mayor cultura investigadora.

De izquierda a derecha, Eduardo Martínez Vila, coordinador del Libro Blanco; Cristina Prieto, directora del Área de Investigación de la SEN; Sandra Melgarejo, periodista; David Pérez, director general de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN), y Rocío García-Ramos, directora asociada de la revista Neurología.

¿Cuál es la situación actual de la investigación clínica y aplicada en España?

Eduardo Martínez Vila: La situación es buena, pero debería ser bastante mejor, dado el potencial de la Neurología española. La investigación en enfermedades neurológicas tendría que ser muchísimo más importante y hecha por neurólogos. Estamos a la espera de que la Administración se dé cuenta de cuál es la situación y dé un impulso a quienes tienen que hacerla: los neurólogos en colaboración con los investigadores básicos. La Neurología se ha visto desplazada de la financiación de la investigación, siempre a favor de los grupos de investigación básica. En necesaria una puesta al día que determine realmente quiénes son los interlocutores para poder investigar en enfermedades neurológicas. En estos momentos, los neurólogos están en la investigación por su esfuerzo personal, pero no porque haya habido un impulso decidido por parte de la Administración.

Cristina Prieto: Tradicionalmente, la investigación en neurociencias ha sido más lenta que en otras especialidades. Las unidades de Neurología con investigación clínica no se establecieron claramente hasta los años 90. En la década del cerebro, de 1991 a 2000, se impulsaron los recursos que se debían dedicar a la Neurología y, poco a poco, se están haciendo mayores proyectos con mayor financiación, pero todavía queda un largo camino por recorrer. En España, la investigación clínica está basada, sobre todo, en esfuerzos individuales y hay un déficit formativo. El programa MIR en Neurología no consta de formación específica en investigación, no se fomentan las estancias en centros de excelencia, las plazas de investigador en los hospitales son muy escasas y falta el apoyo de la Administración a la investigación clínica o aplicada.

David Pérez: El Libro Blanco es algo que necesitaba la Neurología para, primero, analizar cómo está la situación neurológica en nuestro país y, luego, establecer qué líneas estratégicas debemos seguir para llegar a la excelencia. Con respecto a la situación actual en España, salta a la vista que somos un referente en investigación clínica, pero solo en eso. Realmente se echa mucho en falta la investigación básica; el desarrollo tecnológico de aplicaciones en el ámbito neurológico, algo en lo que estamos a años luz de otros países europeos, y la innovación, que muchas veces tiene un coste relativamente bajo y se puede aplicar para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes o mejorar la gestión de los recursos, algo importante en una época de crisis como esta.

Si no hemos desarrollado estos aspectos ha sido por la falta de recursos, pero quizá también tengamos que hacer algo de autocrítica en que hay falta de cultura corporativa de investigación y falta de preparación, empezando por la universidad y siguiendo por los programas MIR, donde falta una preparación en metodología de la investigación clínica que debería ser necesaria para todos y una conexión con las universidades para intentar desarrollar investigación básica.

Rocío García- Ramos: La investigación en Neurología está bien, pero queda mucho por avanzar. Desde la revista Neurología vemos que hay mucha publicación clínica, muchas veces de grupos muy pequeños, incluso de investigadores individuales, pero se ve poca investigación innovadora, de grupos importantes. El problema está en la orientación de la sanidad en España, los hospitales están orientados hacia la clínica, no hacia la investigación. La poca investigación que se hace se hace a consta de los esfuerzos personales gratuitos de los profesionales sanitarios. Probablemente, si se quiere potenciar la investigación se tiene que cambiar el modelo sanitario. Es muy importante que se hagan consensos con las universidades y aumentar la formación investigadora de los neurólogos, pero lo que hay que cambiar es la cultura hospitalaria.

Han comentado que la investigación se hace gracias al esfuerzo de los profesionales, ¿cómo se podría recompensar esta actividad?

Rocío García- Ramos: Hay personas motivadas per se a hacer cosas, pero lo importante son las personas que no tienden esta tendencia. Hay muchas formas de motivación: está la económica, la progresión profesional, pertenecer a determinados colectivos… Pero es verdad que el sobreesfuerzo es clave y que no hay recursos para que haya personas dedicadas exclusivamente a esto. El propio clínico es el que tiene que tirar de sus ganas y de su propia motivación personal.

¿Cuáles son los objetivos en investigación que recoge el Libro Blanco?

Cristina Prieto: El Libro Blanco de la Investigación Neurológica en España es fruto de casi un año de trabajo, con la participación de cerca de 60 neurólogos expertos en investigación dentro de su área, también en clínica. Mediante un método muy preciso han obtenido unas conclusiones válidas a nivel nacional acerca de la investigación. El libro consta de una primera parte en la que se mencionan las necesidades estructurales de la Neurología y se establecen las estrategias para su mejora. Dentro de estas prioridades estaría la repercusión social de la investigación, el fomentar contactos con la Administración y con asociaciones de familiares de enfermos, y favorecer los contactos para adquirir recursos y financiación.

Después, consta de una parte en la que se establecen las necesidades por áreas específicas de la Neurología: cefaleas, enfermedad cerebrovascular, epilepsia, enfermedades desmielinizantes, trastornos del movimiento y Neurología de la conducta y demencias. Dentro de cada área, cada grupo de expertos estableció también sus áreas prioritarias y se elaboró una lista de las 10 áreas prioritarias. Se pretende que este libro sea de obligada consulta para cualquier estrategia que establezca la Administración en cuanto a atención neurológica en España y, también, de consulta para el colectivo de neurólogos, para poder aunar esfuerzos y establecer unas medidas prioritarias donde se pueda avanzar en la investigación española.

David Pérez: Lo que aparece en el libro ha sido bien consensuado, no ha sido una elección arbitraria, y tiene un espíritu integral, no solamente se dirige a ver qué desarrollos puntuales tenemos que hacer, sino que incluye aspectos formativos, recursos, gestión, búsqueda de financiación e, incluso, de impacto social, de tal manera que tengo la certeza de que es el documento más completo sobre investigación en Neurología que se ha hecho en nuestro país. Siempre se pueden mejorar las cosas y estamos aquí para intentar hacer autocrítica, quizá habría que pedir algo de análisis externo, en el sentido de que creo que tenemos la certeza de que eso es lo que queremos desarrollar los neurólogos, pero también habría que preguntar a la sociedad qué es lo que quiere, cuáles son sus necesidades.

Sabemos hacia dónde ir, pero nos faltan una serie de acciones a corto y medio plazo para poder intentar llegar a estos objetivos. Probablemente, no se necesite solo el trabajo de los neurólogos sino, también, de los gestores, políticos, asociaciones, familiares y enfermos para, entre todos, ver qué tipo de acciones y qué recursos podemos tener.

Cristina Prieto: Es una guía que va a servir tanto para neurólogos como para Administraciones públicas y sociedades científicas, para ver cómo está y qué objetivos tiene la investigación neurológica. Destaco que abarque diferentes áreas: objetivos en investigación clínica, en investigación básica, investigación epidemiológica… No se olvida prácticamente de ningún ámbito de todos los implicados en la Neurología. Es una guía completa y muy útil a tener en cuenta y un gran logro de la SEN.

¿Creen que las necesidades de los pacientes coinciden con las líneas que marca el Libro Blanco?

David Pérez: Todas estas líneas son necesarias, sin ninguna duda, porque son las que necesitan los profesionales para desarrollar una Neurología y una neurociencia clínica del siglo XXI, de eso no me queda la menor duda, y probablemente sea el documento con la mejor metodología y el mayor consenso que se ha hecho en nuestro país. Lo que no sé es si son suficientes, probablemente necesitemos otras guías añadidas, aparte de esta.

¿Se irá actualizando el contenido del libro?

Eduardo Martínez Vila: Este libro surgió como un documento con una vida media de tres a cinco años y, efectivamente, estos objetivos tendrán que replantearse. Pero no se tratará de volver a elaborar un libro sino de ver cuánto hemos hecho, hasta dónde no hemos podido llegar y por qué. Habrá aspectos en los que estemos confundidos y habrá que tomar nuevas direcciones, reorientar el timón en esta hoja de ruta para conseguir que la investigación en enfermedades neurológicas y el papel del neurólogo sean más importantes.

Por otro lado, en el Acto Institucional de la SEN en el que se presentó el libro, también se presentó la Oficina de Investigación de la SEN, ¿cuál es la finalidad de este nuevo proyecto?

Cristina Prieto: Esta Oficina de Investigación nace con el objetivo de dar respuesta a estas líneas prioritarias que se establecen en el Libro Blanco y poder contar con una estructura con recursos informáticos y recursos humanos que puedan fomentar y apoyar la investigación neurológica española. En concreto, la Oficina de Investigación creará bases de datos acerca de las líneas de investigación que hay actualmente en España, de los grupos que investigan y de determinados proyectos que estarán coordinados directamente desde la SEN. Otra parte muy importante será apoyar la captación de recursos mediante la gestión de la I+D y dar información acerca de convocatorias, premios, becas… Con todo ello, creará una estructura que permita realizar de forma más fácil la investigación coordinada de diferentes grupos.

David Pérez: Los neurólogos necesitábamos algún sitio de referencia donde buscar ayuda metodológica y canalizar los recursos, no solamente buscarlos. Espero que con la Oficina de Investigación se pueda conseguir y que ayude a aumentar, además de la producción científica, la calidad, que muchas veces se nos olvida.

Volviendo al Libro Blanco, han comentado que una de las líneas que propone es aumentar la repercusión social de la investigación, ¿cómo se puede conseguir esto?

Eduardo Martínez Vila: Una parte importante de la sociedad son los políticos. Ahí sí que hay que hacer una labor educativa importante, en el sentido de que la SEN precisa un apoyo decidido por parte de la Administración a la Neurología clínica y a la puesta en marcha de todas estas estrategias y objetivos. También quiero recalcar la importancia de las asociaciones de pacientes, porque dan otra visión del problema. Los problemas presupuestarios han limitado las áreas de estudio a seis y la participación de las asociaciones, pero para una segunda edición habrá que contar con el resto de áreas de grupos de estudio de la SEN, con las asociaciones de pacientes y con la FEEN.

Cristina Prieto: La repercusión social de la investigación se fomenta, principalmente, a través de la información, del fomento de estudios clínicos rigurosos que demuestren la eficiencia de la investigación y la repercusión real que eso tiene. Desde la SEN se va a fomentar la información de todas estas actividades para crear en la sociedad una conciencia de la necesidad de un avance en este sentido y de mayor cultura.

David Pérez: El neurólogo tiene también la función de concienciar a la sociedad acerca de la importancia de los problemas que trata. Este trabajo tiene que estar en alianza con las asociaciones de enfermos, porque ellos saben realmente cuáles son sus problemas del día a día. Tenemos que unirnos y llegar a la sociedad con un mensaje conjunto y ver qué recursos necesitamos para intentar solucionarlo. Ese mensaje es el que va a ser transmitido a los políticos porque, seamos realistas, ellos no van a dar un paso adelante si no sienten que la sociedad tiene una expectativa. La FEEN y la SEN, junto con las asociaciones de enfermos, tienen que ir en una triple alianza para presentar estos mensajes a la sociedad y concienciarla.

Rocío García- Ramos: La concienciación social es un cambio de mentalidad en España a todos los niveles. La sociedad ha de ser consciente de que para crecer hay que investigar e innovar. Es muy importante que las sociedades científicas y las Administraciones públicas eduquen sobre la necesidad de la innovación y de la investigación como motor de un país.
 

Ronda de conclusiones.

Eduardo Martínez Vila: Se necesita incrementar la masa crítica de neurólogos investigadores en nuestro país. Eso pasa, entre otras cosas, por una actualización de los programas de formación en Neurología. Esa actualización ya está elaborada y lo único que se necesita es que se ponga en marcha, y quien puede ponerlo en marcha es la Administración.

Cristina Prieto: La investigación en Neurología en España, al igual que a nivel internacional, está avanzando cada día más y está aumentando la conciencia social, pero queda mucho por hacer y, en ese sentido, hay que aunar esfuerzos y las Administraciones públicas deberían apoyar decididamente la actividad investigadora. Para eso, es necesario actuar desde la base, desde la formación MIR de los neurólogos, hasta la actividad asistencial que se lleva a cabo en el día a día, en cuanto a la creación de plazas en los hospitales dedicadas a la investigación o dar espacio y tiempo a los neurólogos para que, en colaboración con los investigadores clínicos, favorezcan y desarrollen la ciencia de la Neurología. El Libro Blanco de la Neurología establece con un método muy preciso las líneas que deben seguirse en un medio plazo para crear una investigación en Neurología en España adecuada a las necesidades de los pacientes.

David Pérez: El Libro Blanco es un elemento más que tenemos para concienciar a la sociedad y para la búsqueda activa de recursos. En épocas de crisis hay que agudizar el ingenio y enfocar las líneas de investigación hacia la innovación y el desarrollo, que requieren recursos más discretos, y generar una cultura y una formación adecuada para que, a largo plazo, podamos hacer más investigación traslacional y básica.

Rocío García- Ramos: Tenemos una guía muy útil que nos va a servir a los neurólogos, a las sociedades y a la Administración para tener un guión. Hay que darla a conocer para presionar a los políticos y, sobre todo, buscar líneas de motivación para que los neurólogos realmente empiecen a investigar. Tenemos unos neurólogos de alto nivel científico, comparables a los mejores del mundo, y hay que aprovechar ese potencial.